Amor

Angelo

Sono Angelo Cei, ho 52 anni e sono malato di oligodendroglioma di III (terzo) grado al cervello. Nello specifico è interessata l’area frontale sinistra. Mi sto confrontando con questa malattia da poco più di dodici anni. Non ho mai fatto chemio-terapia e, per fortuna al netto dei pochi episodi di crisi epilettiche e di due spalle slogate, sono sempre stato bene.

La mia esperienza con il tumore, inizia il 30 dicembre del 2011. Verso le 13:00 dopo una mattinata di mal di testa che erano insolitamente frequenti in quel periodo, mentre ero sdraiato al buio cercando riposo, ho due crisi epilettiche tonico-cloniche successive. In quel periodo mi occupavo di ricerca in Gran Bretagna ed ero a Bologna dalla mia compagna dell’epoca. Dopo la somministrazione di un anestetico vengo ricoverato al Sant’Orsola di Bologna. Riprendo conoscenza per un pò al Sant’Orsola dove mia sorella mi comunica la mia diagnosi parziale: probabilmente un tumore celebrale.

Dopo una tac mi ricoverano all’ Ospedale Bellaria, il centro d’eccellenza per gli studi e la medicina del cervello. La diagnosi è proprio un tumore della glia, le cellule che uniscono i neuroni. In quel momento il tumore è di grado II (due). L’incremento dei gradi può associarsi anche a un incremento di aggressività del tumore. Questo vuol dire che il tumore è destinato a tornare. Mi operano con pieno successo e torno alla mia vita in circa 40 giorni. Il chirurgo mi raccomanda di NON sottopormi a radioterapia perché potrebbe compromettere certe abilità mentali su cui baso la mia attività di ricercatore. Rifiuto di fare radio e chemio e inizio quasi subito a cercare altri modi per curarmi.  Intanto inizio un lavoro psicologico con una terapista. Siamo nel 2012. Imparo a gestire la mia fase post chirurgica con una dieta e ne cambio due fino a scegliere quella di Berrino, che seguo con molta attenzione. Dopo circa quattro anni il tumore torna. Siamo nel 2016. Io questa volta, d’accordo con la mia psicoterapeuta decido di fare un intervento da sveglio. L’intervento procede bene e in poco tempo, il periodo minimo di riposo post-operatorio di circa 30 giorni, mi rimetto in piedi. Dopo un anno e mezzo il tumore sembra muoversi e io scelgo di cambiare dieta. Lascio andare la dieta di Berrino e comincio una dieta chetogenica. Siamo a metà del 2017. L’effetto è notevole e io riesco a gestire dieta e tumore per circa quattro anni. Poi i miei esami ematici dicono che non riesco più a gestire la dieta – che nel frattempo è davvero insopportabile – e nel frattempo il tumore ha ripreso a muoversi. Siamo in Aprile del 2021. Mi accorgo della ripresa del tumore per un attacco epilettico tonico-clonico. In quel periodo vivo a Roma, dove ricoverato al San Camillo di Roma per la crisi epilettica, i neurologi e il radioterapista mi consigliano un nuovo intervento. Io sono appena venuto in contatto con l’associazione Amor con la quale ho fatto solo tre mesi. Non sto ancora assumendo la terapia integrata ma solo ozono-ossigeno. Mi metto in contatto con il Bellaria dove scelgo di nuovo l’intervento da sveglio. E contatto la dottoressa Luongo e con lei scegliamo di sottopormi all’intero programma terapeutico. Inoltre scelgo con il Bellaria di fare anche la radioterapia. Faccio in sequenza a partire da Luglio 2021 l’intervento da sveglio e, dopo il periodo di recupero, 30 sedute di radioterapia. Questo è il terzo intervento chirurgico. Mentre dopo gli altri due interventi ho avuto problemi di crisi epilettiche dopo questo non ce ne sono. Fatta la radioterapia mi consulto con alcuni medici estranei all’ambiente ospedaliero e questi mi sconsigliano la chemio. Torno dagli oncologi e non accetto la chemio. Proseguo il lavoro con Amor che sta dando buoni risultati. Ad oggi la mia – unica – PET è negativa e il risultato è confermato da tutte le risonanze fatte a partire dall’ultimo intervento.